“先天下之忧而忧，后天下之乐而乐”，在千百年的“心忧天下”精神中，2018年，湖南岳阳这座城诞生了一个名叫“忧乐”的心智障碍者家长互助中心。

这个互助中心的成功诞生，离不开一位妈妈——曾慧玲，她是一位智力障碍女孩的母亲，在帮助女儿康复的过程中，她逐渐找到了自己的人生方向。

01.

坚持抢救女儿，后悔吗？

曾慧玲的第一个孩子溜溜，现在已经是个12岁的小姑娘了，在当地的特校上四年级。

溜溜出生时只有4斤重，还患上了新生儿肺炎。在岳阳市当地的医院住了两天的保温箱后，医生委婉地建议家人放弃，他说：“救不活了”，当时溜溜爸爸拿了主意，把孩子送到省儿童医院，抢救了一个月后，溜溜终于活了下来。

“出院后，医生说孩子的情况不是很好，长大后智力生长各方面都会落后。但我们觉得她都能活下来了，只要父母用心就可以创造奇迹，就算落后一点也没关系。”曾慧玲回忆起那时候，夫妻俩信心满满。

但是，命运的玩笑并没有因此而停下。

溜溜一岁多的时候还不能抬头、不能坐；两岁后才学会走路，并且语言出现了落后；三岁多的时候曾慧玲已经察觉到孩子智力落后的情况，知道女儿并没有原本想象的那么乐观；5岁时，在大专院校当辅导员的曾慧玲放弃了工作，开始全职带孩子康复。

“有段时间，我非常低落，虽然孩子出院的时候，我说能接受她比其他人落后一点，但是没想到会落后那么一大截。溜溜在样貌上就和普通人有区别，所以我曾经也会顾忌这些，不想带她见亲戚以外的人，我的同事也都不知道我孩子的情况。”

17年3月21号，这是曾慧玲永远记得的一天，在这一天她第一次听到了《残疾人权利公约》的培训讲座，深入感受到残疾人的权利与生命的独立性。作为一个心智障碍者的母亲，她开始思考。从那次以后，曾慧玲说她第一次把孩子当作独立的生命去对待，也第一次找到了自己的人生使命。

“之前只是觉得孩子可怜，听完那次培训后，我才意识到，他们同样是生命，来到这个世界上也有他们的意义，从‘残废’到‘残疾’到‘残障’，不同的用词，我们对孩子的看法也完全不同了。在这之前我是在她之上的，去呵护她的，而现在可以用更平等的眼光去审视她。”

培训回来后，曾慧玲做的第一件事，就是给孩子办理了残疾证，“我之前不能接受孩子是残疾人，但是培训完之后我才知道，这只是她的一个特点，还能享受到相关的福利，那我为什么不给她办？”

全职陪伴女儿康复的过程中，曾慧玲有了更多机会接触到很多其他的孩子。因为热情主动的性格，曾慧玲在陪溜溜上课时，逐渐成为了老师的助手，常常在集体课上辅助老师的教学。她关注的范围慢慢拓宽，不仅局限于自己的苦难，也看到了很多心智障碍家庭的窘迫。

“像孤独症的孩子，虽然他们大多智力没有问题。但是社交、情绪、作息、饮食都很难带，我觉得孤独症比起智力落后的孩子更难带。”

因为有了这个“助教”的身份，家长们都不自觉地以曾慧玲为中心，除了一起上课以外，业余时间，大家还一起组织出去玩，逐渐形成了一个家长小组。也是这个时候，曾慧玲心中开始种下一个想法——组建一个岳阳市当地的心智障碍者家长组织

02.

墙里开花却只有墙外香

2017年曾慧玲走进了市民政局，想要给他们的家长组织注册一个名称，就叫“忧乐”。而当时的民政局领导并不清楚这些心智障碍者家属聚在一起要干嘛，对于曾慧玲的到来感到很防备。

一番交谈后，领导试图打消曾慧玲注册成立组织的念头。最终，曾慧玲无功而返，没有把“忧乐”注册下来，但她并没放弃组建一个家长组织的想法。

2018年2月，曾慧玲以忧乐家长小组的名义申请到了壹基金24000元的年度活动经费。有了活动经费，她就可以开展丰富的组织活动了：春游活动、户外亲子活动、康复讲座学习…在这一年里，家长们在忧乐这个自发的组织里收获了技能和喘息。

那时候，除了曾慧玲以外没有其他骨干可以帮忙，她就挺着孕肚跟着大家一起去户外，组织家长和孩子们参与活动。一边开展活动，一边向当地民政部门主动汇报活动情况。曾慧玲这么做，只是想让民政部门的领导放下戒备，看见他们这个组织真正的意义。

经过一年多的努力，2018年9月，岳阳市忧乐心智障碍者家长互助中心在当地民政部门正式注册成立。目前已有会员家庭200多个。

终于有了合法身份的忧乐，却没让曾慧玲“乐”起来，她还有很多忧心事。

“我一直都有去学习其他家长组织，看到他们有合唱团、乐团，当时就很羡慕。”

2018年，有了更多活动经费后，忧乐推出非洲鼓的课程，后来又有了合唱团，紧接着又开了尤克里里的兴趣班。去年6月，在这些班级里挖掘了几个对音乐有执着和特长爱好的孩子，组建了忧乐心青年乐队。

乐队成员分别有：键盘手泰燃，14岁；吉他手明秋，22岁；鼓手黄实，24岁；主唱城哥，24岁。

几个乐队成员并非天赋异禀的音乐天才，他们也是从小学习音乐的“星星宝贝”，父母的不放弃，碰上了忧乐的艺术团，造就了这支特别的乐队。明秋从小学习架子鼓，在忧乐的尤克里里班里，音乐老师彭小康将他培训成了吉他手；键盘手泰燃从小学习钢琴，是从忧乐的非洲鼓班里挖掘的；黄实的架子鼓是“童子功”，所以当仁不让的当了鼓手；小康老师在他的音乐朋友里找到了一位热爱唱歌的心智障碍者城哥当主唱。就这样组成了这支特别的乐队。

基于乐队成员的想法，小康老师还为这支乐队，创作了一首原创歌曲名叫《一颗流星》。今年4月2号，新华社、腾讯公益都对他们进行了采访报道和直播，在全国心智障碍的圈子里，忧乐心青年乐队已然小有名气。但是，让曾慧玲感到无奈的事，岳阳本地的群体却并不太清楚忧乐的存在。

在今年4月，孤独症日的宣传报道中，曾慧玲还特地邀请了本地媒体，但并没有引起当地媒体的关注。虽然在全国的心智障碍圈子里，很多人知道忧乐，但是在岳阳当地却没有那么惊艳，没办法真正服务到更多的心智障碍者家庭，这让曾慧玲有些失落。

03.

忧乐的使命是归零

“以前不会觉得累，现在反而觉得心累，发现组织发展得很慢，自己的心力有限，我们没有固定场地，也请不到工作人员。以前我只看每一场活动的效果，所以活动中我都比较享受，但现在反而觉得担子很重，尤其是现在转线上发展，自媒体平台需要自己学习拍摄和剪辑，都不是我擅长的事，花了很多精力去做这件事，但是效果甚微，我就心力交瘁。”曾慧玲坦言自己的苦恼。

现在忧乐心青年乐队偶尔会有一些商业的演出，但是离就业还有很长一段路要走，还有一些功能较低的心智障碍者他们怎么办？

因为和心青年们接触了好几年，音乐老师彭小康对这些特殊的青年们也有了更多的了解。他看到了心青年家庭的困惑，萌生了成立康养中心的想法，希望能给心青年提供日间照料，忧乐也十分鼓励小康老师成立这个康养中心，帮助更多的心青年。

“做家长组织的意义，就是可以链接到更多有能力的人，让他们参与到公益中来，而不是什么事都要自己去做。”

曾慧玲说，她现在要做的是，链接到更多的“小康老师”，去做就业、融合，以及和心智障碍者有关的方方面面。如果这些事情都有人来做了，那心智障碍者和他们的家人就可以享受到这些社会资源了，到时候忧乐的使命也就完成了。

“做忧乐的目的就是为了以后不再需要有忧乐。如果我们的孩子到了上学得年纪有学可以上，到了该工作的时候有班可以上，像个普通人一样生活。那还需要忧乐做什么？”

忧乐如果成功了，那就不再需要有忧乐，这份事业就如女娲补天般壮烈，面对这样的结局，又是什么让她坚持下来的呢？

“我能坚持做公益离不开家人的支持，最开始带孩子康复时，家里人都不相信溜溜可以去上学。现在我们不仅把忧乐从无做到有，而且还和教育局、特校共同推动了我们当地的特殊教育从原来的六年级开办到了九年级。我婆婆她虽然不懂什么大道理，但是她觉得做了好事，才有福报。我女儿上学了，可以在特校待到九年级，我的老二老三也很健康，她觉得这就是福报，所以公婆也都很支持我，我的先生看着我一路成长过来，他也非常支持我做公益。”

曾慧玲说，凭着“好人有好报”的朴素想法，家里老老小小都非常支持她现在的公益事业。

老二今年四岁了，常年跟着妈妈和姐姐参与公益活动，受到妈妈的影响，小小年纪的他张嘴就是“心智障碍者”，让人感到颇为有趣。

他还会关注班级里的小朋友，一旦有哪位小朋友不太爱说话，他就会回家向妈妈“汇报”：“我们班上有个小朋友不爱说话，他会不会也是星星的孩子？”惹得妈妈哭笑不得。

因为溜溜的情况，妈妈曾慧玲感知了生命的意义，在对老二老三的教育中，她按照自己的初心去培养他们。

“我并不会跟他们说‘长大后要照顾姐姐’这样的话，但是我们的家规中有一条：不欺负比自己弱小的生命。心智障碍的孩子就是比他更弱小的生命，我会教导我的儿子，作为一个有用的人，要去尊重并且帮助他们。”

所以，有一次，当老二不小心踩死了一只虫子以后，他伤心地哭了起来，妈妈和他一起将虫子埋在了桂花树下，并陪他祈祷让虫子复活。

对于一个四岁的孩子来说，这种尊重生命的教育，是极为珍贵的。曾慧玲说：“感谢溜溜的到来，让我们全家都学会了爱。”

所以，当我问起，“如果忧乐的使命完成了，那你还想做什么事？”

曾慧玲想了想说：“临终关怀。做心智障碍者以及他的照料者的临终关怀。”

就在去年2月份，曾慧玲目睹了社区里，一个心智障碍者的离开。当时他就这样悄悄地走了，感性的曾慧玲还为他写了一篇悼文，因为她觉得，就算是心智障碍者，他也在这世间走过一遭，总会有值得记录的事，要用文字将他记录下来，以证明他来过。

写完那片悼文时，曾慧玲就想，未来是不是可以去做这件事？

在心智障碍者生前为他们摇旗呐喊、争取权益，那么等到他们临终时，是不是也需要一份来自旁人的关怀？

等到生命即将逝去时，陪在他们身边的那位社工，将是这个世界留给他们的最后的温暖吧。

“做这件事其实也是为了将来溜溜如果到了她的这个时候，能有个社工对她近距离的了解、记录。去实行临终关怀的社工可能比手足还要亲密，对于心智障碍者来说也是一种慰藉。”

<正文完>

枣孖说

12年前的一个决定，改变了一家人的命运走向，如果没有溜溜，也许曾慧玲还是个高校辅导员，过着上班族的生活；如果没有溜溜，也许曾慧玲不会接触到公益事业，如此拓宽自己生命的宽度；如果没有溜溜，也许曾慧玲也不会感悟生命，不会教诲孩子要尊重弱小…

初入公益圈时，心智障碍权利倡导者领袖王晓更女士是曾慧玲仰望的对象，她为王晓更女士的温柔与坚定深深震撼。12年后，那个曾经纠结过、低落过的曾慧玲，变成了王晓更女士坚定的同行人，她终于可以坦然的说，一切都是最好的安排。

枣孖也希望，所有的心智障碍家庭可以像曾慧玲一样，走出阴霾，拥抱阳光，诠释不一样的生命意义。